DIX CHOSES QUE LES ENFANTS ATTEINTS D’AUTISME AIMERAIENT QUE VOUS SACHIEZ

Ellen Notbohm

On dirait certains jours que la seule chose prévisible que la vie nous réserve soit l’imprévisible, le seul aspect cohérent, précisément l’incohérence. Quel que soit l’angle que l’on adopte, il est difficile de contester que l’autisme est déroutant, y compris pour ceux qui y sont confrontés au quotidien. L’enfant qui vit avec l’autisme pourra sembler « normal », mais son comportement peut laisser perplexe et s’avérer très difficile.

L’autisme était autrefois considéré « incurable », mais à mesure que l’on avance dans la connaissance et la compréhension de ces troubles, la théorie s’effrite peu à peu, y compris à l’instant même où vous lisez ces lignes. Chaque jour, des personnes atteintes d’autisme nous apportent la preuve qu’elles peuvent surmonter, compenser et même vivre avec nombre des caractéristiques les plus invalidantes de l’autisme. Transmettre à ceux qui côtoient nos enfants des éléments de compréhension simples mais néanmoins fondamentaux renforce de manière cruciale leurs chances d’avancer vers l’âge adulte de manière plus productive et autonome.

L’autisme est extrêmement complexe, mais au fil de cet article nous pourrons appréhender ses multiples caractéristiques en les regroupant en quatre catégories principales : les difficultés sensorielles, les retards et lacunes dans l’acquisition de la parole et du langage, les compétences sociales, difficiles à cerner, et tous les problèmes de l’enfant, dont celui de l’estime de soi. Et bien que ces quatre facettes puissent être communes à de nombreux enfants, encore faut-il garder à l’esprit que l’autisme correspond en réalité à un spectre, et qu’aucun enfant atteint d’autisme ne sera rigoureusement identique à un autre. Chaque enfant sera à des coordonnées différentes du spectre, et il en sera de même de chaque parent, enseignant ou personne auxiliaire. Enfant ou adulte, chacun se caractérisera par un ensemble de besoins parfaitement uniques.

Voici les dix choses que chaque enfant atteint d’autisme aimerait toutefois que vous sachiez :

1. Atteint d’autisme, certes, je suis essentiellement un enfant avant d’être « autiste ». Mon autisme n’est que l’une des composantes de ma personnalité. Il ne me définit pas en tant que personne. Etes-vous vous-même une personne riche de pensées, de sentiments et de compétences, ou êtes-vous juste gras (vous affichez un surpoids), myope (vous portez des lunettes) ou empoté (votre coordination est mauvaise et vous êtes nul en sport) ? Ce sont les premières choses que j’observe chez vous, pourtant vous ne vous résumez pas nécessairement à cela.

En tant qu’adulte, vous pouvez décider de la manière dont vous vous définissez. Si vous souhaitez mettre en avant un trait de votre personnalité, vous pouvez agir en conséquence. En tant qu’enfant, je suis encore en train de me développer. Ni vous ni moi ne savez encore de quoi je suis capable. Le fait même de me réduire à une caractéristique appelle le manque d’ambitions. Et si j’ai le sentiment que vous ne croyez pas que « je peux y arriver », mon penchant naturel sera de me dire « A quoi bon ? ».

 2. Mes perceptions sensorielles sont désordonnées. L’intégration sensorielle peut être la facette la plus difficile à appréhender, mais elle n’en est pas moins la plus importante. Des visions, sons, odeurs, des goûts et des contacts de tous les jours, tellement courants que vous-même n’en êtes pas nécessairement conscient, peuvent m’être en réalité extrêmement pénibles. L’environnement dans lequel je dois vivre me semble souvent hostile. Je peux vous sembler replié ou agressif, mais sachez que j’essaie juste de me protéger. Pour toutes sortes de raisons, une « simple » sortie au supermarché pourra m’être un véritable supplice.

Mon ouïe peut être hyper-sensible. Des dizaines de personnes qui parlent en même temps. Haut-parleurs annonçant les promotions du jour sur fond de musique. Les caisses qui crépitent, une machine en train de moudre le café, une autre de trancher la viande. Les bébés pleurent, les caddies grincent, les néons vibrent. Mon cerveau ne parvient plus à filtrer tous ces stimuli et c’est la surcharge !

Mon odorat peut être également extrêmement sensible. Le poisson n’est pas frais, la personne à côté de moi a oublié de se doucher, le rayon traiteur distribue du saucisson, le bébé devant nous a la couche pleine, on nettoie au détergent ammoniaqué les restes d’un pot de cornichons cassé allée 3… je ne peux plus faire le tri. J’ai la nausée.

Parce que je suis surtout visuel (voir ci-après), c’est ma vue qui risque d’être la première surchargée. L’éclairage fluorescent est non seulement trop vif, mais il vibre et bourdonne. Les lieux mêmes semblent vibrer et j’ai mal aux yeux. Cette lumière qui vibre fait sauter et déforme ce que je vois – l’espace semble en permanence changer. Il y a les reflets des fenêtres, trop de choses à voir pour me permettre d’appréhender l’ensemble (je compense peut-être en retrécissant mon champ visuel), les ventilateurs qui brassent l’air au plafond, des corps en mouvement perpétuel. Tout cela peut affecter mes aptitudes vestibulaires et proprioceptives, et maintenant je ne sais même plus où mon corps se situe dans l’espace.

 3. Faites la part entre ce que je ne veux pas (que je décide de ne pas faire) et ce que je ne peux pas (ce que je ne suis pas en mesure de faire). Le langage réceptif et expressif et le vocabulaire peuvent constituer de très réelles difficultés. Ne croyez pas que je n’écoute pas. Le problème est que je ne vous comprends pas. Quand vous m’appelez de l’autre bout de la pièce, voici ce que j’entends : “*&^%$#@, Loïc. #$%^*&^%$&*………” Venez au contraire me parler face à face en utilisant des mots simples : « Loïc, range ton livre dans ton bureau. C’est l’heure d’aller déjeuner ». Vous m’indiquez ainsi ce que vous attendez de moi et ce qui va se passer ensuite. Je peux alors faire ce que vous me demandez beaucoup plus facilement.

 4. Je suis dans le concret, ce qui signifie que je prends les choses au pied de la lettre. Je suis perdu lorsque j’entends des expressions du genre « On freine ! » alors que vous voulez juste dire « Arrête de courir ». Ne me dites pas « C’est du gâteau » alors qu’il n’y a pas de dessert en vue et si vous voulez en réalité me dire que je vais « y arriver sans problème » . Quand vous dites « il pleut des cordes », je m’attends à voir des cordes tomber du ciel. Contentez-vous de m’informer qu’il pleut très fort.

Les expressions idiomatiques, jeux de mots, nuances, expressions à double sens, déductions, métaphores, allusions et sarcasmes m’échappent complètement.

5. Soyez patient si mon vocabulaire est limité. Il m’est difficile de vous dire ce dont j’ai besoin alors que les mots me manquent. Je peux être affamé, frustré, effrayé ou perdu, mais au moment où j’en aurais besoin, les mots pour le dire se refusent à moi. Soyez attentifs à mon attitude, à mes signes de repli, d’agitation ou d’inconfort.

On alors je peux passer pour un savant ou une vedette de cinéma en débitant des mots ou des scénarios entiers bien au-dessus de ce que l’on pourrait attendre d’un enfant de mon âge. Il s’agit de messages mémorisés pour compenser mes lacunes, parce que je sais que l’on s’attend à ce que je réponde lorsque l’on me parle. Ces tirades peuvent être issues de livres, d’émissions de télévision, de conversations entendues ici et là. Le fait de les répéter est qualifié « d’écholalie ». Je n’en comprends pas nécessairement le contexte ou les mots, mais je sais que cela me laisse un répit lorsque je dois fournir une réponse.

 6. Parce que le langage me pose de tels problèmes, je suis très visuel. Montrez-moi comment faire les choses plutôt que me les expliquer. Et n’ayez pas peur de recommencer encore et encore. Ce sont ces répétitions qui m’aident à apprendre.

Un emploi du temps visuel est extrêmement utile tout au long de la journée. Comme votre agenda, il me libère du stress d’avoir à me souvenir de ce qui suit, facilite les transitions entre les activités, m’aide à gérer mon temps et à faire ce que vous attendez de moi. Voici un excellent site pour en apprendre plus sur les emplois du temps visuels : www.cesa7.k12.wi.us/sped/autism/structure/str11.htm

Je continuerai d’avoir besoin d’un emploi du temps en grandissant, mais mes « capacités de représentation » pourront évoluer. Tant que je ne sais pas lire, j’ai besoin d’un emploi du temps visuel avec des photos ou des pictogrammes. Quand je grandirai, une combinaison de mots et d’images pourra me convenir, et plus tard des mots pourront suffire.

7. Intéressez-vous à ce que je sais faire plutôt qu’à ce que je ne sais pas faire. Comme n’importe qui, je ne peux pas apprendre dans un contexte qui me donne en permanence à penser que je ne suis pas bon et qu’il faut « me mettre à niveau ». Me lancer dans quelque chose de nouveau si je suis quasiment sûr d’essuyer des critiques, fussent-elles « constructives », m’incite à refuser l’obstacle. Cherchez mes points forts et vous les trouverez. Il n’y a généralement pas qu’une « bonne » manière de faire les choses.

8. Aidez-moi dans mes interactions. Je peux ne pas avoir l’air de vouloir jouer avec mes compagnons dans la cour de récréation, mais il se peut aussi que je ne sache pas comment engager la conversation ou participer à un jeu. Si vous incitez les autres enfants à m’inviter à leur jeu de ballon, j’en serai peut-être ravi.

C’est dans les situations de jeu structurées avec un début et une fin faciles à identifier que je me débrouille le mieux. Comme j’ai du mal à « décoder » les expressions faciales, l’attitude et les émotions des autres, j’apprécie que l’on m’indique au fur et à mesure comment me comporter. Par exemple, si je ris quand Emilie tombe du toboggan, cela ne veut pas nécessairement dire que je trouve cela drôle. C’est juste que je ne sais pas ce qu’il faut faire. Apprenez-moi à demander « Ca va ? »

9. Essayez d’ identifier ce qui me fait basculer. Mes colères, crises, peu importe comment vous les appelez, sont encore pires pour moi que pour vous. Elles se produisent parce que l’un ou plusieurs de mes sens sont surchargés. Si vous parvenez à comprendre ce qui les déclenche, vous m’aiderez à les éviter. Notez les heures, les contextes, les gens, les activités. Un schéma risque d’émerger.

Essayez de vous souvenir que tout comportement est une forme de communication. Il vous indique, lorsque les mots me manquent, comment je perçois mon environnement à un instant donné.

Parents, ayez aussi ce qui suit à l’esprit : des comportements persistants peuvent avoir une cause médicale sous-jacente. Des intolérances ou allergies alimentaires, des troubles du sommeil ou des problèmes gastro-intestinaux peuvent avoir une profonde incidence sur mon comportement.

10. Si vous êtes l’un des membres de ma famille, aimez-moi sans retenue. Bannissez des pensées telles que « Si seulement il… » ou « Pourquoi ne peut-elle donc pas... » Vous non plus n’avez pas répondu à toutes les attentes de vos parents et vous n’apprécieriez pas qu’on vous le rappelle à tout moment. Je n’ai pas choisi de vivre avec l’autisme. Souvenez-vous que c’est moi et non vous qui en souffrez. Sans votre soutien, mes chances d’atteindre avec confiance et dans de bonne conditions l’âge adulte sont minces. Avec votre soutien et vos indications, mes possibilités sont plus larges que ce que vous pourriez peut-être l’imaginer. Je vous le promets, j’en vaux la peine.

Et en guise de conclusion, trois mots : patience, patience, patience. Faites l’effort de considérer mon autisme comme un ensemble d’aptitudes différentes et non un déficit. Oubliez mes limites et pensez à tous les talents que l’autisme m’a donnés. C’est vrai, j’ai du mal à regarder les gens dans les yeux ou à faire la conversation, mais avez-vous aussi remarqué que je ne mens pas, ne triche pas, n’agresse pas mes compagnons de classe, ne juge pas autrui ? Je ne serai probablement pas le prochain Fabien Barthez, mais qui sait, avec mon sens du détail et de la précision, je serai peut-être le prochain Einstein. Ou Mozart. Ou Van Gogh.

Eux aussi étaient autistes.

Les clés de la maladie d’Alzheimer, les énigmes de la vie extraterrestre... qui saurait dire quelles seront les contributions des enfants atteints aujourd’hui d’autisme, d’enfants comme moi ?

Tout ce que je peux être je ne le serai qu’avec votre soutien. Penchez-vous sur toutes ces « règles » qui régissent la vie en société, et si elles sont dénuées de sens pour moi, laissez tomber. Soyez mon défenseur, soyez mon ami, et nous verrons jusqu’où j’irai.

" Chers parents et amis " est une lettre qui peut être envoyée pendant la période des Fêtes aux parents et aux hôtes de réunions de famille, qui ont parfois besoin d'un cours accéléré pour comprendre les particularités de leurs invités autistiques. La version française de cet article est imprimée avec l'autorisation de l'auteur, Viki Gayhardt.

Chers parents et amis,

Nous aurons le plaisir de nous voir pendant les Fêtes cette année! Comme ces visites peuvent être très difficiles pour moi, voici quelques renseignements qui pourraient éviter les accrocs.

Comme vous le savez sans doute, je suis atteint(e) d'un handicap caché, l'autisme, qu'on appelle parfois aussi un trouble envahissant du développement (TED). L'autisme/TED est un trouble neurologique du développement qui fait que j'ai du mal à comprendre ce qui se passe autour de moi. Mon cerveau comporte des obstacles qui, même si vous ne les voyez pas, me compliquent la tâche de m'adapter à mon environnement.

Je peux vous sembler brusque ou impoli(e), mais c'est seulement parce que je dois faire d'immenses efforts pour comprendre les gens et me faire comprendre en même temps.

Les autistes ont des aptitudes différentes : certains ne parlent pas, d'autres écrivent de très beaux poèmes, d'autres encore sont des " matheux " (on pense qu'Albert Einstein était autiste) ou ont du mal à se faire des amis. Nous sommes tous différents, et nous avons besoin d'aide à différents degrés.

Parfois, quand on me touche sans prévenir, je ressens de la douleur et j'ai envie de fuir. Aussi, je me frustre facilement. Quand je me trouve dans un groupe nombreux, c'est comme si je m'apprêtais à monter dans un train en marche; je ne sais jamais quand et comment m’élancer. Je me sens souvent confus(e) et apeuré(e), comme vous le seriez vous aussi si vous aviez atterri sur une autre planète sans savoir comment font les habitants pour communiquer entre eux.

C'est pourquoi j'ai besoin que les choses changent le moins possible. Une fois que j'ai appris comment ça se passe, je me débrouille, mais si une seule chose change, je dois réapprendre la situation à partir du début! C'est très difficile.

Quand vous essayez de me parler, souvent les bruits de fond et l’agitation m'empêchent de comprendre ce que vous dites. Je dois faire un gros effort de concentration pour vous entendre, et je ne comprends qu'une chose à la fois. Vous pourriez penser que je fais semblant de ne pas vous voir – je vous assure que non. J'essaie plutôt de tout entendre, sans savoir à quoi je devrais réagir en premier.

Les fêtes sont particulièrement difficiles pour moi, parce qu'il y a une foule de gens à rencontrer, d'endroits à visiter et de choses à faire qui dépassent mon monde ordinaire. C'est peut-être excitant et amusant pour la plupart des gens, mais pour moi, c'est énormément de travail, et ça me stresse parfois beaucoup. J'ai souvent besoin de me retrouver seul(e) pour me calmer. Ce serait formidable si vous aviez une pièce à l'écart où je pourrais me retirer. Si je ne reste pas assis(e) à table pendant les repas, ne croyez pas que c'est parce que je ne suis pas sage ou que mes parents m'élèvent mal. Il est souvent impossible pour moi de rester assis(e) tranquille, même cinq minutes. Avec les odeurs, les bruits et les gens alentour, je me sens agité(e) et submergé(e), et bientôt je n’en peux plus : il faut que je me lève et que je bouge un peu. Surtout, n'attendez pas que j'aie fini! Continuez sans moi, et mes parents feront de leur mieux pour remédier à la situation.

Les repas en général sont difficiles pour moi. Comme l'autisme atteint le traitement sensoriel, vous comprendrez que la nourriture me pose un problème particulier! Pensez à tous les sens qui sont mis à contribution quand on mange : la vue, l'odorat, le goût, le toucher... sans compter les mécanismes complexes de la mastication et de la déglutition, que bien des autistes ont du mal à maîtriser. Ce ne sont pas des caprices! Je ne peux tout simplement pas manger certains aliments, parce que mon système sensoriel et (ou) ma coordination oro-motrice sont affectés.

Ne soyez pas déçus si ma maman ne m'a pas endimanché(e). Elle sait combien les froufrous et les vêtements rigides peuvent me rendre dingue! Il faut absolument que je porte des vêtements confortables, sinon je ne serai pas du monde! Temple Grandin, une autiste adulte reconnue pour sa grande intelligence, enseigne que quand elle était petite et qu'on lui faisait porter des jupons amidonnés, c'était comme si on lui frottait la peau au papier sablé. C'est souvent comme ça que je me sens dans les vêtements habillés.

Quand je suis chez les autres, je peux sembler autoritaire, tyrannique. En un sens, c'est vrai, parce que c'est ma façon de m'adapter au monde qui m'entoure (ce monde si difficile à comprendre!) Les choses doivent se dérouler de façon prévisible, sinon je deviens confus(e) et frustré(e).

Ça ne veut pas dire que vous devez changer vos habitudes… Soyez simplement patients avec moi et essayez de comprendre ce que je vis. Papa et maman n'ont aucun contrôle sur les sentiments que l'autisme fait naître en moi.

Les autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l'aise. Les grandes personnes appellent ça de l' " autorégulation " ou de l' " autostimulation ". Je me berce, je chantonne, j’agite mes doigts devant ma figure, je bats des bras… quel que soit mon comportement, je n'essaie pas de déranger ou d'être bizarre. Je fais ce que je dois faire pour que mon cerveau s'adapte à votre monde. Parfois, je ne peux pas m'empêcher de parler, de chanter ou de faire une activité. C'est ce que les grandes personnes appellent la " persévération ". Ça ressemble un peu à l'autorégulation ou à l'autostimulation. En fait, c’est que j'ai trouvé une occupation qui me met à l'aise et que je ne veux pas en sortir pour me joindre à votre monde trop compliqué. Ces comportements répétitifs sont une bonne chose, dans la mesure où ils m'aident à me calmer. S'il vous plaît, respectez la volonté de maman ou papa s'ils me laissent faire un certain temps; ce sont eux qui savent le mieux ce qui me calme.

N'oubliez pas que papa et maman doivent me surveiller beaucoup plus étroitement qu'un enfant moyen. Ils savent ce qu'il faut faire pour assurer ma protection (et celle de votre mobilier) et pour faciliter mon intégration dans le monde des personnes " neurotypiques ". Ça attriste mes parents quand on les accuse de trop me materner ou de ne pas me surveiller d'assez près. Ils sont humains, après tout, mais on leur a confié un mandat qui exige plutôt qu'ils soient des saints. Mes parents sont de bonnes personnes et ont besoin de votre appui.

Pendant la période des fêtes, la vie regorge de sons, d'odeurs et d'images. La maison moyenne se transforme en une ruche bourdonnante d'activité. N'oubliez pas que ce sera amusant pour vous, qui avez un système neurologique typique, mais que moi, je devrai travailler très fort pour me conformer. Si je perds les pédales ou que je me comporte d'une façon que vous jugez socialement incorrecte, je vous en prie, souvenez-vous que je n'ai pas un système neurologique adapté à vos règles.

Je suis une personne unique, une personne intéressante. Je trouverai une façon de me comporter qui nous mettra tous et toutes à l'aise pendant cette fête, si de votre côté vous essayez de voir le monde de mon point de vue!