FRblog : Réponse de Franck Ramus à l'éditorial de Bernard Golse

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Elle avait co-fondé avec son mari puis présidé pendant près de trente ans l’association qui allait changer en France le regard sur le handicap mental.

« Il s’agit des enfants. Des enfants pas comme les autres… Je suis père d’une enfant pas comme les autres… » Le 6 décembre 1965, alors qu’il est un acteur au sommet de sa popularité, qui vient d’enchaîner Les Tontons flingueurs (1963), L’arme à gauche (1964), 100 000 dollars au soleil (1964), Les grandes gueules (1965) et Ne nous fâchons pas (1965), l’acteur Lino Ventura prend la parole à la télévision sur l’antenne de l’ORTF. Ancien lutteur, homme entier et viril à l’écran, le voilà héros de la vraie vie. Mettant de côté sa nature pudique, Lino Ventura dévoile à tous que sa fille Linda, née sept ans plus tôt, est atteinte d’un handicap mental.

QUE DEVIENDRA LINDA QUAND NOUS NE SERONS PLUS LA ?

L’acteur s’efface, l’homme prend la tête d’une campagne nationale en faveur des handicapés. Avec des mots simples, dans les phrases qui suivent, il brise ce sujet tabou, parle de l’évidence de « sauver ces enfants », évoque « la détresse des parents », qui n’ont pas besoin de pitié, mais de « chaleur humaine » et plus encore « d’argent ». Et ouvre la voie avec des questions qui interrogent la société tout entière : « avec les progrès de la médecine, on les soigne et ils vivent. Il faut alors le courage de les emmener au bout de leur vie, et ce n’est pas le cas », assène Lino Ventura, qui demande que soit construit « un centre pilote », qui saurait s’occuper de ces enfants, et les éduquer en vue d’une intégration dans la société…

Dans l’ombre de Lino, à ses côtés dans la vie, il y a la blonde Odette, son inséparable, née Lecomte, devenue son épouse depuis 1942. Avec elle, il vient alors de créer la toute jeune fondation Perce-Neige  : un nom synonyme à la fois d’espoir et de pureté. Le couple s’est rencontré à l’âge de seize ans, dans les locaux de la Compagnie italienne de Tourisme, à Paris. 

Ils ont eu quatre enfants : Mylène, l’aînée, Laurent, Linda et Clelia, la petite dernière, née en 1961. Depuis l’arrivée de Linda, en 1958, le couple n’a pu que constater les manques de la société française pour s’occuper de ses enfants « différents », très nombreux et que personne ne veut voir ni reconnaître. Et une question les taraude, de laquelle jailliront toutes les autres :

« que deviendra notre fille lorsque nous ne serons plus là ? »

CHANGER LES REGARDS, SENSIBILISER LES POUVOIRS PUBLICS

La prestation de Lino Ventura provoque une vive émotion dans le pays. D’autres vedettes comme Charles Aznavour, Jean Gabin, Jeanne Moreau, le journaliste Pierre Tchernia lui apportent leur soutien. Georges Brassens donne un concert de soutien au Théâtre des Champs-Élysées. Immédiatement, les Français répondent généreusement et les dons se mettent à affluer. Deux millions de francs sont ainsi récoltés par Perce-Neige qui, en 1966, prend le statut d’association loi 1901. 

Elle va bientôt fédérer les associations existantes tout en changeant les regards de la société et en sensibilisant les pouvoirs publics pour qu’ils reconnaissent enfin, comme le soulignait l’appel de 1965, les besoins des enfants handicapés et de leurs familles.

 « Mon père avait coutume de dire qu’il n’était que l’attaché de presse de Perce-Neige et que tout le travail était fait par Madame Ventura », confie Clelia, leur fille, pour souligner le rôle de sa mère qui vient de décéder à 94 ans, plus d’un quart de siècle après son mari. 

Par son énergie, Odette, qui consacre dès lors sa vie à cette cause, obtient une première victoire en 1975, lorsque sont publiées une loi d’orientation en faveur des personnes handicapées et une loi relative aux institutions sociales et médico-sociales. L’année suivante, Perce-Neige est reconnue d’utilité publique, et reçoit encore de nombreux soutiens, abondamment relayés par les médias.

DES « MAISONS » POUR QUE LES RÉSIDENTS SOIENT CHEZ EUX

Six années plus tard, la première « maison Perce-Neige » voit le jour en région parisienne, à Sèvres (92). C’est la seule que connaîtra Lino Ventura, qui décède en octobre 1987, après avoir consacré l’essentiel de son temps libre à l’Association.

 Il existe aujourd’hui une soixantaine d’établissements en France, de plusieurs types, en fonction de la gravité du handicap et de la nécessité ou pas d’une surveillance et d’une assistance médicale permanentes. La moitié est directement gérée par Perce-Neige. Et tous sont désignés sous le terme de « Maison », afin de souligner que les résidents y sont chez eux, y compris lorsqu’ils s’en éloignent, pour des vacances, par exemple.

En 1995, Odette Ventura cède sa place de présidente à Christophe Lasserre-Ventura, son petit-fils. Femme de combat « jusqu’au bout », elle avait ensuite poursuivi son action en fondant l’Association Lino Ventura « Aidons-les à vivre leur différence », basée à Saint-Cloud : « une petite structure qui n’emploie que des bénévoles et conserve la philosophie initiée par mon père », précise Clélia Ventura.

JEAN-YVES DANA - la Croix - 16.05.2013

http://www.perce-neige.org/

http://www.perce-neige.org/news/67/63/Autisme-faire-gagner-la-vie/d,Dossier.html

http://www.perce-neige.org/news/5/63/Autisme-la-vie-autrement/d,Dossier.html

interview radio bresse mars 2012

2012 AUTISME GRANDE CAUSE NATIONALE

L’autisme est un trouble sévère et précoce envahissant du développement dont les symptômes apparaissent avant l’âge de 3 ans.

L’autisme désigne un ou des troubles envahissants du développement (TED) affectant la personne dans trois domaines principaux :

• Anomalies de la communication verbale et/ou non verbale
• Anomalies des interactions sociales
• Centres d’intérêt restreints et stéréotypies.

La prévalence de l’autisme est aujourd’hui d’une naissance pour 150 .Il s’agit donc d’un problème majeur de santé publique.

La pose d’un diagnostic précoce est indispensable afin que soient mis en place une prise en charge et un accompagnement rapides et adaptés à l’enfant. Il faut qu’il soit fait selon les recommandations de la HAS et de l’ANESM.

On ne guérit pas l'autisme, car l'autisme, c’est un fonctionnement cognitif particulier ... L'autisme est reconnu aujourd’hui comme handicap neurosensoriel . Un faisceau de programmes éducatifs ( TEACCH, ABA, PECS , Thérapie d'Echange et de Développement, intégration sensorielle) dont les outils doivent être adaptés à chaque cas, chaque situation, permet de mettre à jour le potentiel de la personne atteinte d'autisme, de la faire évoluer et d'éviter ainsi le sur-handicap fréquent sans prise en charge adaptée.

L'éducation est un droit pour tous les enfants, y compris ceux qui sont atteints d'autisme ! L'éducation les aide à développer leur capacités d'attention et de concentration, de s'intéresser au monde extérieur, de communiquer et devenir plus autonomes. Un autiste dispose généralement d’un potentiel d’évolution tout au long de sa vie.

 ET EN SAONE ET LOIRE ?

-Aujourd’hui, en Saône-et-Loire, on constate un manque de services d’accompagnements pour jeunes autistes. Les parents sont livrés à eux-mêmes, alors que ce sont eux qui sont en première ligne pour éduquer et s'occuper de leur enfant !

-Nous espérons que cette année 2012 annonçant l’autisme comme grande cause nationale soit une opportunité pour développer les dispositifs innovants d’accompagnement et de prise en charge spécifiques à l’autisme, et ainsi faciliter la vie de chacun en milieu ordinaire en particulier. Il est regrettable de constater le manque de dispositifs avant 12 ans, et après 20 ans.

-Le Conseil Général et l’Agence Régionale de Santé doivent prendre leurs responsabilités face à cette problématique qui relève de la santé publique car chaque année 40 enfants naissent autistes en Saône et Loire. Seuls quelques-uns d'entre eux bénéficieront d'une prise en charge bien adaptée à la spécificité de leur handicap si particulier : peut – on accepter cette injustice et cette inégalité ?

Anne Simonin, les Ted's